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Accueil › CH Dunkerque - Education thérapeutique et Mucoviscidose : du dépistage à l’âge adulteCH Dunkerque - Education thérapeutique et Mucoviscidose : du dépistage à l’âge adulte
Nom des coordonnateurs : Dr Manuela SCALBERT
Suivi administratif :
Mme Pascale ROBE, cadre supérieur de santé, coordinatrice de l’UTEP au centre hospitalier de Dunkerque
Territoire de santé :
- Littoral
- Métropole-Flandre Intérieure
- Nord
- Pas-de-Calais
Programme autorisé depuis : 31 janvier 2011
Programme de : 1er recours
Critères d'inclusion/d'exclusion :
- Inclusion : Tous les patients atteints de mucoviscidose et leur famille avec leur accord
- Exclusion : Refus du patient ou de sa famille
Composition de l'équipe :
Pédiatre, puéricultrices, infirmières, diététiciennes, kinésithérapeutes, psychologue, éducatrice sportive
Partenariats :
- GETHEM (Groupe de Travail d’éducation thérapeutique pour la mucoviscidose), se réunissant au siège de l’Association Vaincre la Mucoviscidose
- Réseau des CRCM du Nord-Pas-de-Calais
| Thème des séances | Séance collective ou individuelle | Intervenants des séances |
|---|---|---|
| Atelier 1 : Connaître sa maladie et ses traitements | Individuelle ou collective | Médecin ou infirmière |
| Atelier 2 : Les aérosols et les sprays | Individuelle ou collective | Infirmière ou kinésithérapeute |
| Atelier 3 : l’hygiène | Individuelle ou collective | Infirmière |
| Atelier 4 : Transmission de la maladie | Individuelle ou collective | Médecin ou infirmière ou conseillère en génétique |
| Atelier 6 : le diabète | Individuelle | Médecin ou infirmière |
| Atelier 7 : Les exacerbations | Individuelle | Médecin ou infirmière ou kinésithérapeute |
| Atelier 8 : La respiration | Individuelle ou collective | Médecin ou infirmière ou kinésithérapeute |
| Atelier 9 : La kinésithérapie respiratoire 1 : Comprendre l’intérêt du drainage bronchique préventif et savoir établir une relation entre les EFR et l’état bronchique | Individuelle ou collective | kinésithérapeute |
| Atelier 10 : La kinésithérapie respiratoire 2 : Savoir réaliser un drainage bronchique autogène et savoir adapter la kinésithérapie en fonction de l’encombrement | Individuelle | kinésithérapeute |
| Atelier 10bis : la kinésithérapie respiratoire 3 : Savoir utiliser les aides instrumentales | Individuelle ou collective | kinésithérapeute |
| Atelier 11 : L’équilibre alimentaire | Individuelle ou collective | Diététicienne |
| Atelier 12 : L’insuffisance pancréatique | Individuelle ou collective | Diététicienne |
| Atelier 13 : Prévenir la déshydratation | Individuelle ou collective | Diététicienne ou infirmière |
| Atelier 14 : Les douleurs abdominales | Individuelle | Médecin |
| Atelier 15 : L’intérêt de l’activité physique et sportive | Individuelle ou collective | Educatrice médico-sportive |
| Atelier 16 : Choix d’une activité physique | Individuelle ou collective | Educatrice médico-sportive |
| Atelier 17 : Stagnation / perte de poids | Individuelle | Diététicienne ou médecin |
| Atelier 18 : les ECBC | Individuelle | Infirmière ou kinésithérapeute |
- Le dossier éducatif crée par le CRCM
- Les fiches pédagogiques et les outils crées par le CRCM de Dunkerque, Le réseau NPDC et le GETHEM http://www.etp.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/l-education-the...
Informations demandées pour le recrutement : Non concerné
Modalités d'inclusion :
Présentation du programme et signature des consentements par le patient ou sa famille
Modalités d'orientation :
Sur proposition d’un des professionnels de santé du CRCM (IDE, Kiné, diététicienne, psychologue, éducatrice sportive ou médecin) lors des réunions de synthèse hebdomadaires lorsqu’il semble que le patient ou sa famille soit en demande ou prêt (acception de la maladie) pour participer au programme d’ETP
Informations communiquées :
- Notice d’information donnée sur le déroulement d’un programme ETP
- Frise chronologique créée pour expliquer au patient le déroulement d’un programme ETP placée à l’entrée du service
Les relais pour organiser le suivi éducatif : Non concerné
Modalités de financement :
- Aucun pour le programme
- Poste de l’infirmière coordinatrice ETP (10%) financé par l’Association « Vaincre La mucoviscidose »
Modalités d'évaluation :
Questionnaire de connaissances et compétences en fin de programme éducatif
Mis à jour le 29 septembre 2016


