Appel à projets Sciences humaines et sociales & maladies rares

Date : 
Mardi 07 Mars 2017

Cet appel à projets lancé par la Fondation maladies rares en collaboration avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) et la Fondation d'entreprise IRCEM vise à mieux comprendre les conséquences liées à la rareté de la maladie et les impacts en terme de handicap et de qualité de vie.

L'objectif est d'améliorer le parcours de vie des personnes concernées et de leur entourage.

L'interdisciplinarité des projets de Recherche en sciences humaines et sociales est encouragée.

Axes des projets :

Axe A : Impact de la rareté des maladies sur les limitations d'activités, les stratégies de compensation et les besoins d'accompagnement

Exemples :

  • Construction du parcours de vie (moments clés, obstacles, difficultés, leviers)
  • Evaluation des limitations d'activité spécifiques de la personne concernée
  • Evaluation des situations spécifiques de rupture dans le parcours de vie
  • Evaluation des besoins d'accompagnement de la personne concernée et/ou de son entourage
  • Evaluation de la collaboration des différents acteurs des champs sanitaire, social, médico-social, scolaire et professionnel (articulation des compétences, missions respectives)
  • Impacts spécifiques de la rareté sur le projet de vie
  • Déterminants des choix de vie
  • Place des familles et impact de l'environnement dans les réponses au besoin de compensation
  • Accès aux apprentissages (école, etc) et orientation professionnelle
  • Stratégies de compensation mises en place par la personne ou son environnement
  • Difficultés rencontrées dans la mise en oeuvre de la compensation
  • Evaluation des situations spécifiques de rupture dans le parcours de santé (transition enfants- adultes, etc)
  • Amélioration des liens ville-hôpital, notamment liens entre Centres de Référence Maladies Rares et Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
  • Evaluation du bénéfice des programmes d'éducation thérapeutique pour l'autonomie des personnes
  • Mesure du handicap en fonction des priorités de la personne
  • Evaluation des coûts directs et indirects de prise en charge (thérapeutiques innovantes, etc) et du parcours de vie des maladies rares
  • Evaluation des outils existants de mesure de la qualité de vie

 

Axe B : Impact de la rareté des maladies sur la participation sociale

Exemples :

  • Obstacles ou difficultés dans les relations avec l'environnement et/ou avec les pairs
  • Accès à la vie sociale
  • Vulnérabilités et lien social
  • Modalités de réponses et liens entre acteurs de la prise en charge et de l'accompagnement : interfaces, perceptions et représentations
  • Connaissance/perception du handicap par un tiers (milieu médical, milieu scolaire, etc)
  • Regard porté (à l'école, au travail, à l'hôpital, dans la vie de tous les jours) sur la personne en situation de handicap visible ou invisible
  • Impacts de la maladie rare sur la fratrie ou la famille, particulièrement dans le cas des maladies génétiques
  • Rôle des associations dans le soutien des familles et l'appui à la participation sociale

 

Axe C : Ethique et droit des personnes dans le contexte spécifique des maladies rares

Exemples :

  • Accès aux droits et recours
  • Protection des personnes
  • Ethique (par exemple en lien avec le développement des nouvelles technologies)
  • Vie sociale et citoyenneté
  • Consentement éclairé
  • Qualité de l'information et de son mode de diffusion
  • Prise de décision des personnes malades
  • Littératie en santé
  • Droit à la vie affective et sexuelle
  • Droit à la parentalité
  • Dispositifs innovants d'action sociale et médico-sociale

 

Calendrier
27 avril 2017 date limite de soumission des pré-dossiers
juin 2017 résultat de la présélection
7 septembre 2017 date limite de soumission des dossiers complets
4ème trimestre 2017 annonce des lauréats

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