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Observatoire de l’action associative : restitutions générales
Défendre, valoriser et accompagner l’action des associations de maladies rares est au cœur de la mission de l’Alliance depuis sa fondation. Les remontées de terrain des associations et les échanges que nous pouvons entretenir avec les membres du collectif sur les réunions que nous organisons ou lorsque nous avons la chance d’être conviés à leurs manifestations (colloques, assemblées générales…) ont longtemps été notre jauge pour appréhender les réalités de terrain des associations de malades. C’est cette proximité qui a permis à l’Alliance de se forger de manière suffisamment solide pour accueillir les nouvelles associations qui manifestaient le désir de la rejoindre.
Elle reste bien évidemment indispensable encore aujourd’hui mais après 20 années de croissance continue de ses effectifs, il était important que le collectif se dote d’une démarche complémentaire qui lui permette d’avoir une approche plus précise et exhaustive du tissu associatif qu’il incarne au niveau national.
C’est dans cet esprit que nous avons mis au point un questionnaire ambitieux pour développer la première photographie des associations de maladies rares à vocation nationale, point de départ de l’observatoire qui voit le jour. Diffusé entre mai et juillet 2020, il a permis de collecter les réponses de plus d’une centaine d’associations et de dessiner des premières tendances pour décrypter leur situation. Nous remercions très chaleureusement l’ensemble des répondants pour le temps consacré à cette enquête.
Les premiers résultats sont disponibles avec cet article. Une restitution plus complète aura lieu à travers un rapport communiqué début 2021 et une visioconférence sera organisée pour échanger à propos des retombées de cette enquête.
Rejoindre une délégation régionale
Vous avez envie de vous engager pour la cause des maladies rares et plus précisément au sein de l’Alliance maladies rares, afin de faire évoluer les préjugés sur les personnes malades, de sensibiliser le grand public, d’informer, de sensibiliser les professionnels de santé et du médico-social, comme Cécile et Sophie, rejoignez une délégation régionale de l’Alliance !
Témoignage de Cécile Foujols, déléguée régionale Pays de la Loire
Témoignage de Sophie Morel, bénévole de la région Bretagne
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à contacter Elodie Crépieux : ecrepieux@maladiesrares.org
Supports Congrès Alliance maladies rares
Les supports de présentation ainsi que les vidéos des différentes séquences sont désormais disponibles sur l’espace membre du site de l’Alliance. N’hésitez pas à vous y rendre pour les consulter (en cas de difficultés d’accès, vous pouvez contacter Marc Sprunck : msprunck@maladiesrares.org)
RDV les 4 et 5 juin 2021 pour le 2nd Congrès de l’Alliance maladies rares.
SAVOIR FER – Novembre 2020
Au sommaire
Passage en Enfer – Parole de malade p.2
Les plus avertis s’y font prendre : témoignage du Dr Dominique Lannes, Hépato-gastroentérologue
Questions / Réponses p.3
La ferritine augmente parfois malgré les saignées… (Question 1)
Et si j’étais une extraterrestre… (Question 2)
COVID-19 et saignée (Question 3)
Savoir et Fer – Paroles de médecin p.4-5
Le Foie : fort et faible à la fois… Pr Pierre Brissot
Fer et COVID-19 : ce qu’il convient de retenir d’ études menées par des équipes médicales universitaires
Lorsque la saignée ne s’impose plus… explication de plusieurs phénomènes – Pr Pierre Brissot
Fer Savoir – Vie de la fédération p.6-8
De la colère à l’acceptation : l’accès aux soins, une priorité pour les patients hémochromatosiques
Retour sur la Semaine mondiale de l’hémochromatose
Soutien à la recherche
Assemblée générale de la Fédération internationale de l’hémochromatose
Lorsque sensibilisation rime avec générosité (HPC)
Actualités
18 décembre 2020 : Appel à projets Les Enfants de la lune
18 décembre 2020 : Journée francophone multidisciplinaire de l’amylose
11 février 2021 : Les cancers rares de l’âge pédiatrique à l’âge adulte
12 mars 2021 : Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
18/19 mars 2021 : Workshop et journée des familles Fragile X France
Prochains RDV de l’Alliance maladies rares
Organiser l’écoute – 15 décembre 12h30-14h
Ce rendez-vous Web vous permettra de découvrir et d’échanger autour des bonnes pratiques pour organiser l’écoute au sein de votre association. Connaître d’autres modalités d’organisation des lignes d’écoute, les articulations possibles avec le service d’écoute de Maladies Rares Infos Service et des exemples de mutualisation ou de partage de l’écoute entre associations.
Pour s’inscrire : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/rdv-web-organiser-lecoute/
Participer à la gouvernance des Filières de Santé Maladies Rares- 21 janvier 2021 12h30-14h
Ce rendez-vous web s’adresse principalement aux associations déjà membres des gouvernances de filières ou souhaitant le devenir. Définition d’une bonne gouvernance et clés de collaboration réussies avec les différents acteurs. Contextualisation des contributions associatives prévues et attendues par le PNMR3 et du cahier des charges des FSMR. Echanges et réflexion sur les choix de fonctionnement dans les modalités de gouvernance des filières. Partage d’expériences de collaborations inter-associatives au sein des filières et proposition d’outils d’accompagnement des associations membres des gouvernances.
Pour s’inscrire : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/rdv-web-participer-a-la-gouvernance-filieres-de-sante-maladies-rares/
Atelier présidents consacré à l’Europe – 16 février 2021 10h00-16h00
Il permettra aux participants de partager leur expérience sur cette question et notamment à propos des items suivants :
- Travailler au sein d’une fédération européenne
- Créer une dynamique collaborative à travers différents pays européens
- Mettre en place un appel à projet de recherche de dimension européenne/internationale
Pour s’inscrire : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/atelier-presidents-leurope/
Deux ateliers méthodologiques proposés au mois d’octobre
L’Alliance maladies rares propose aux associations membres du collectif deux ateliers de formation ce mois d’octobre :
- le 22 octobre 2020 de 10h à 12h30 – « Prendre la parole en public » organisé avec l’Association de Démocratisation de l’Art Oratoire : infos pratiques et inscription
- le 29 octobre 2020 de 10h à 12h30 – « Animer une réunion en ligne » : infos pratiques et inscription
Ces ateliers se tiendront par visioconférence.
Suite à l’enquête « mutualisation »
L’enquête sur la mutualisation des moyens lancée au printemps dernier à la demande d’associations membres du collectif a permis de connecter plusieurs associations entre elles à cette fin. Elle a surtout remis en lumière le souhait des associations d’avoir une vue des principaux outils utilisés au sein du collectif et des bonnes pratiques en matière de gestion et de gouvernance associative ainsi que de partage de contacts de prestataires et de bons plans (locaux de réunions, sites d’hébergement…).
Une boîte à outils des associations pour les autres associations
A la suite de cette enquête, l’Alliance souhaite proposer à ses membres de travailler à l’élaboration d’une boîte à outils qui sera consultable très prochainement depuis votre espace membres. Il s’agit très simplement de fichiers (répartis en 5 catégories) recensant des outils, guides pratiques, modèles de document, contacts… pouvant être utiles au plus grand nombre.
L’alimentation de ces fichiers a démarré mais nous espérons bien sûr que l’ensemble des associations concourra à cet objectif de partage.
Un système expérimental de partage d’un outil de visioconférence
L’Alliance maladies rares propose un système de partage d’un outil de visioconférence aux associations membres du collectif. Il s’agit concrètement de pouvoir mettre à disposition des salles de réunion pouvant accueillir jusqu’à 100 participants.
Un RDV Web dédié aux lignes d’écoute téléphonique des associations
Un des besoins identifiés par les associations concerne tout particulièrement les besoins de partage au niveau des lignes téléphoniques d’écoute des malades. Un RDV Web sera proposé sur le sujet dans les semaines qui viennent.
Un grand merci aux associations ayant participé à cette enquête
Autres actualités
Retrouvez une compilation des actualités des membres du collectif et du paysage maladies rares et des infos utiles pour les associations.
- Les journées régionales « associations et familles » du 2nd semestre 2020
- RDV Web « S’impliquer dans les recherches en Sciences humaines et sociales » : 26 novembre 2020
- Atelier Présidents spécial « Europe » : 16 février 2021
Et ailleurs dans le paysage associatif ou des maladies rares
- Accompagnement en compétences des associations par Pro Bono Lab
- Programme FPI et moi
- 10 et 16 octobre / Journée nationale du myélome multiple
- 14 octobre / Web-émission Fondation Maladies Rares « L’implication positive des associations de patients dans la recherche »
- 8 novembre / Journées nationales du syndrome de Rett
- 20 novembre / Conférence AMLA et AFSKF
- 18-21 mars / Workshop et journées des familles Fragile X France
Sensibilisation à l’hémochromatose – Forum des Associations Paris XII – 12 septembre 2020
Samedi 12 septembre de 14H00 à 18H00
Boulevard de Reuilly – 75012 Paris
Stand SL 5
Six personnes sur 1000 sont touchées par l’hémochromatose : première maladie génétique en France. Le saviez-vous ?
Si non traitée à temps, les complications liées à cette pathologie peuvent être très graves. L’hémochromatose est pourtant facile à diagnostiquer par une simple prise de sang.
Venez-vous informer – Venez nous rencontrer
Nous vous attendons.


